CONSEIL CANADIEN DE DÉVELOPPEMENT SOCIAL
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Perception: Volume 27, No. 1 & 2, 2004

S'ouvrir à l'inclusion

 

Lorsque Sharon Hope Irwin dirigeait une garderie à Glace Bay, au Cap Breton, dans les années 1970, une femme lui demanda d'inscrire son fils gravement atteint d'autisme. Le garçon criait et courait de tous les bords sans aucune provocation apparente. «Il était évident pour nous que nous ne pourrions pas nous en occuper» raconte Sharon. Mais la mère nous a imploré de l'inclure, en disant qu'autrement elle perdrait son emploi.

Sharon n'a pas eu le coeur de refuser. Elle est allée voir les services sociaux et a réussi à plaider en faveur d'une paire de mains supplémentaire à la garderie – pas une aide avec des compétences spécialisées, juste quelqu'un qui pourrait prêter beaucoup plus d'attention individuelle à l'enfant. L'arrangement a fonctionné. En fait, l'expérience a fait réaliser aux gardiennes qu'il serait bon pour chaque enfant d'avoir un peu d'attention personnelle, ce qui s'est traduit par une amélioration pour tout le monde. Quand un établissement spécialement conçu pour les besoins spéciaux s'est ouvert à la fin de l'année et pouvait prendre le garçon autistique, personne ne voulait le laisser partir.

C'est ainsi qu'a commencé la longue et illustre carrière de Sharon Hope Irwin au service des enfants avec des besoins spéciaux. Mais elle ne veut pas se sentir distinguée – son histoire, en fait, est plutôt courante, dit-elle. «De nombreux services de garde qui sont un exemple des meilleures pratiques pour la garde d'enfants avec des besoins spéciaux ont simplement commencé parce que quelqu'un n'a pas eu le coeur de dire non».

Cela fait de l'accumulation croissante d'expertise sur les enfants avec des besoins spéciaux une lame à double tranchant. Depuis les années 1970, les manuels de formation et les énoncés de politique concernant les enfants avec des besoins spéciaux ont proliféré. On a fait état de cette question à l'échelle nationale et internationale. «Il y a eu une augmentation des attentes» dit Hope Irwin.

Mais paradoxalement, il y a eu une diminution de la capacité réelle dans plusieurs établissements. Tandis que certains ont avancé davantage vers l'inclusion, beaucoup d'autres ont fait marche arrière. La principale raison de ce recul, dit Hope Irwin, c'est que les programmes pour les besoins spéciaux sont élaborés à partir de services de garde réguliers – qui eux-mêmes sont démoralisés et souffrent du manque de ressources. Un regain de financement pour des services de garde de qualité serait la première mesure nécessaire d'une stratégie d'inclusion.

Janice Douglas, de l'Association canadienne pour l'intégration communautaire (ACIC) est tout à fait d'accord. Douglas démythifie l'idée que les enfants avec des besoins spéciaux sont nécessairement un «surplus» exigeant du personnel spécialisé. «Si vous avez du personnel hautement qualifié, alors dans bien des cas vous devriez être en mesure de créer des pratiques inclusives sans avoir à embaucher du personnel supplémentaire» dit-elle. Il est plus probable de réaliser une véritable inclusion sans personnel spécialisé, dit-elle, parce que cette méthode peut isoler l'enfant en le mettant à l'écart des autres.

Pendant ce temps, les parents d'enfants handicapés se débattent pour trouver des services de garde appropriés pour leurs enfants. «Quels services de garde?» demande Laurie Miller, une activiste en faveur de services de garde en milieu rural en Ontario. En tant que mère d'un enfant gravement handicapé, elle a entendu toute la litanie d'excuses pour l'exclusion de son enfant – y compris certaines très contradictoires. «Ils parlent d'intégration et d'inclusion comme raisons de ne pas accepter les enfants avec des besoins spéciaux!»

Elle conduit maintenant de Renfrew à la ville voisine d'Ogdensburg, à 20 minutes, pour avoir des services de garde. Non pas que l'établissement d'Ogdensburg ait des programmes spéciaux, dit-elle, mais simplement ils ont accepté de prendre son enfant.

Hope Irwin dit que ce genre de situation lui rappelle la lutte pour les droits civiques dans le Sud. «De nos jours, on n'entend plus ‘mon enfant ne peut entrer parce qu'il est noir', mais on entend ‘mon enfant ne peut entrer parce qu'il est handicapé'.» Elle compare les parents noirs courageux qui ont envoyé leurs enfants dans des écoles «blanches» aux parents qui font pression pour que leurs enfants avec des besoins spéciaux soient inclus. «Si vous admettez un enfant, les gens chercheront les ressources nécessaires» dit-elle. Même si ces ressources ne sont pas idéales, l'inclusion sera beaucoup mieux que l'exclusion – tant pour le parent que pour l'enfant.

Les parents d'enfants handicapés font déjà face à assez de problèmes sans avoir à lutter avec le manque de services de garde, dit Hope Irwin. «Certaines personnes disent que la façon la plus rapide de devenir pauvre est d'avoir un enfant handicapé».

Mais comme la race, l'incapacité est l'une de ces questions qui ne cessent d'être remises et enlevées de l'agenda public. Dans le Cadre multilatéral pour l'apprentissage et la garde des jeunes enfants, signé il y a un peu plus d'un an, «l'inclusion» était l'un des cinq principes sur lesquels étaient tombés d'accord les provinces, les territoires et le gouvernement fédéral. Dans la plateforme du parti Libéral de cette année, cependant, ce principe s'était encore une fois évaporé, dit Hope Irwin.

Avec d'autres défenseurs des enfants avec des besoins spéciaux, elle fait pression pour faire en sorte que les quatre principes de «qualité, universalité, accessibilité et développement» soit à nouveau élargis au cinquième principe avec l'ajout de «l'inclusion».

«La qualité est la pierre angulaire sans laquelle il ne peut y avoir d'inclusion, mais en soi, elle n'est pas suffisante» dit Janice Douglas du CACL.

Hope Irwin voit cette question dans la perspective de plusieurs années de lutte dans le mouvement en faveur des services de garde au Canada. «Les gens qui ont vu l'effritement des services de garde s'inquiètent que les enfants handicapés vont être en bas de la pile de priorités à moins que ce principe ne soit explicitement inclus», dit-elle.

Le garçon autistique tout d'abord accepté par Hope Irwin dans sa garderie est maintenant devenu un jeune homme responsable qui a un emploi régulier. Il vit dans l'un des foyers de groupe de soutien dans sa communauté. Elle a aussi récemment célébré l'admission à l'université d'un de ses anciens élèves en services de garde, atteint de paralysie cérébrale. C'est le premier étudiant avec ce niveau de handicap à être admis à l'université, dit-elle. Par conséquent, elle va continuer à plaider pour faire en sorte que l'inclusion soit au centre, non à la périphérie, de toute nouvelle politique de services de garde au Canada.


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