FICHE D’INFORMATION DU CCDS PERSONNES HANDICAPÉES
NO 3 - 2001

Message à nos lecteurs :

Vous aurez déjà reçu les deux premiers numéros des Fiches d’information du CCDS concernant les personnes handicapées. Nous espérons que vous trouvez l’information de ces bulletins utile pour votre travail. Nous distribuons actuellement ces Fiches d’information concernant les personnes handicapées à un vaste éventail d’utilisateurs, mais nous nous rendons compte qu’il y a de nombreux autres groupes et individus au Canada à qui cette information pourrait être utile. Si vous connaissez quelqu’un ou un organisme qui à votre avis pourrait profiter de ces fiches d’information, veuillez nous envoyer leur adresse postale ou encore leur demander de nous contacter directement afin d’être ajoutés à notre liste d’envoi.

Si VOUS-MÊME faites partie d’un réseau de personnes oeuvrant auprès de personnes handicapées ou en leur nom, vous aimeriez peut-être recevoir en large quantité ces Fiches d’information du CCDS concernant les personnes handicapées de façon à pouvoir les distribuer à votre réseau. Vous n’avez simplement qu’à nous laisser savoir combien d’exemplaires vous désirez – en anglais et/ou en français.

Nous sommes très heureux de vous annoncer que nous avons obtenu l’accord d’un financement supplémentaire de Développement des ressources humaines Canada. Grâce à ce soutien, le CCDS sera en mesure de produire et de distribuer cinq autres numéros de ces fiches d’information.

Et n’oubliez pas : certains des sujets couverts dans les prochains numéros seront déterminés selon les besoins de données concernant les incapacités qui auront été identifiés par VOUS, nos lecteurs. Alors, n’hésitez pas à nous faire part de vos commentaires. Vous trouverez en page 2 les coordonnées du Programme d’information du CCDS sur les personnes handicapées. Merci d’avance!

Ceci est maintenant la troisième fiche d’information concernant les personnes handicapées, publiée par le Conseil canadien de développement social (CCDS). Dans ce numéro, nous mettons l’accent sur les statistiques concernant les enfants handicapés, et à l’aide de données de l’Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes (ELNEJ), nous élargissons notre champ d’intérêt pour inclure la population plus grande des enfants avec des besoins spéciaux.

Tandis qu’il y a de nombreuses bases de données d’enquêtes canadiennes qui peuvent servir à fournir des informations sur les adultes handicapés – comme nous les avions décrites dans la première fiche d’information – il y en a peu qui fournissent des données sur les enfants handicapés. Mais si la quantité de demandes reçues par le CCDS à ce sujet est un indicateur, il y a un besoin croissant d’information statistique sur les enfants handicapés.

Dans les Enquêtes sur la santé et les limitations d’activité (ESLA) menées en 1986 et en 1991, on identifiait les enfants handicapés à l’aide d’une série de critères différents de ceux utilisés pour les adultes handicapés dans d’autres enquêtes. Alors que chez les adultes, on définissait l’état d’handicapé en fonction des limitations d’activité dans divers domaines – comme la motricité, l’agilité, la vue, l’ouïe, la parole, d’autres limitations physiques ou non – on identifiait les enfants handicapés selon un vaste éventail de caractéristiques. En plus des limitations d’activité, on considérait qu’un enfant était handicapé s’il souffrait d’au moins un de certains états chroniques – comme le diabète ou la dystrophie musculaire, par exemple – ou s’il avait besoin d’appareils comme les appareils acoustiques ou des béquilles, ou s’il n’était pas en mesure ou avait des restrictions pour participer à des activités de son âge.

Indices chez les enfants avec des besoins spéciaux :

En s’appuyant sur cette définition plus complète de l’état d’handicapé chez les enfants utilisée dans l’ESLA, le CCDS a développé plusieurs indices servant à identifier les enfants avec des «besoins spéciaux» à l’aide de données de l’ELNEJ, qui représente la source d’information la plus actualisée sur les enfants handicapés au Canada. Les différences entre les indices proviennent du nombre de caractéristiques utilisées pour identifier les enfants avec des besoins spéciaux. Veuillez remarquer que nous utilisons ici des données de l’ELNEJ de 1994, car les enquêtes plus récentes de l’ELNEJ ne contiennent pas un grand éventail de variables dans ce domaine. Parmi les variables qu’on peut utiliser pour établir un code ou des questions de dépistage pour les handicaps, on a les variables suivantes :

États chroniques, limitations d’activité et handicaps :

Question dans l’ELNEJ de 1994 : «Est-ce que (nom de l’enfant) a l’une des conditions chroniques suivantes (c’est-à-dire qui a duré, ou qu’on prévoit va durer, six mois ou plus) qui a été diagnostiquée par un professionnel de la santé?»

Chez les enfants de la naissance à 11 ans :

• Allergies (14,3%)
• Asthme (5,6%)
• Bronchite (2,9%)
• Maladie cardiaque (0,9%)
• Épilepsie (0,2%)
• Paralysie cérébrale (pas de chiffres en raison de la petite taille d’échantillon)
• Maladie rénale (0,4%)
• Maladie mentale (0,3%)
• Autres conditions (3,6%)
• Autres limitations d’activité dans cette catégorie d’âge (3,8%)

Chez les enfants de 6 à 11 ans :

• Troubles de l’apprentissage (3,7%)
• Troubles affectifs (1,7%)
• Douleurs chroniques ou malaises (1,4%)
• Troubles de la vue (pas de chiffres en raison de la petite taille d’échantillon)
• Troubles de l’ouïe (1,6%)
• Troubles de la parole (1,4%)
• Troubles moteurs (0,8%)

Bien qu’on ait étudié plusieurs options différentes afin d’élaborer un indice qui pourrait identifier les enfants avec des besoins spéciaux, on présente ici quatre possibilités d’indice. Veuillez prendre note que deux s’appliquent aux enfants de la naissance à 11 ans et deux aux enfants de 6 à 11 ans seulement :

Indice no 1 (pour les enfants de la naissance à 11 ans, incluant les allergies) :

Cet indice inclut toutes les variables énumérées ci-dessus (allergies, asthme, bronchite, maladie cardiaque, épilepsie, paralysie cérébrale, maladie rénale, maladie mentale, autres conditions, autres limitations d’activité pour cet âge) pour les enfants de la naissance à 11 ans. En 1994, près d’un quart (24,1%) soit environ 1,1 million d’enfants Canadiens dans cette tranche d’âge avaient des besoins spéciaux en raison d’un de ces handicaps ou plus; 17,5% en raison de seulement un handicap et 6,5% en raison de deux handicaps ou plus.

Indice no 2 (pour les enfants de la naissance à 11 ans, excluant les allergies) :

Cet indice inclut toutes les variables énumérées dans l’Indice no 1, sauf les allergies. Étant donné que les allergies sont la cause prévalente de besoins spéciaux, il est utile de déterminer la taille de la population avec des besoins spéciaux lorsqu’on exclut les allergies. En 1994, 13,8% d’enfants Canadiens – soit plus de 0,6 million d’enfants – dans cette tranche d’âge avaient des besoins spéciaux en raison d’un de ces handicaps ou plus (à l’exception des allergies).

Indice no 3 (pour les enfants de 6 à 11 ans, incluant les allergies) :

Cet indice inclut toutes les variables énumérées ci-dessus, ainsi que les troubles de l’apprentissage, les troubles affectifs, les douleurs chroniques ou malaises, les troubles de la vue, de l’ouïe, de la parole ou moteurs, pour les enfants de 6 à 11 ans. En 1994, un tiers (33,3%) soit près de 0,8 million d’enfants Canadiens dans cette tranche d’âge avaient des besoins spéciaux en raison d’un de ces handicaps ou plus.

Indice no 4 (pour les enfants de 6 à 11 ans, excluant les allergies) :

Cet indice inclut toutes les variables énumérées dans l’Indice no 3, sauf les allergies. En 1994, un peu plus d’un enfant sur cinq (21,2%) soit près d’un demi million d’enfants Canadiens dans cette tranche d’âge avaient des besoins spéciaux en raison d’un de ces handicaps ou plus (à l’exception des allergies).

Ces indices démontrent qu’une proportion importante des enfants Canadiens sont affectés par un type quelconque de besoin spécial lié à leur santé ou à une limitation d’activité. Même si les allergies contribuent à ces chiffres élevés, la proportion d’enfants et le nombre qui sont affectés par d’autres besoins spéciaux demeure quand même très élevée.

En utilisant la définition de besoins spéciaux décrite à l’indice no 4 ci-dessus, on a trouvé les caractéristiques suivantes chez les enfants de 6 à 11 ans (à moins de citer une autre tranche d’âge) avec des besoins spéciaux :

Familles monoparentales :

• Les enfants avec des besoins spéciaux étaient plus susceptibles que ceux sans besoins spéciaux de vivre dans une famille monoparentale (21,1% par rapport à 15,3%).

Activité des parents dans la main d’oeuvre :

• Parmi les enfants en famille biparentale, 35,3% de ceux avec des besoins spéciaux avaient leur deux parents avec un emploi rémunéré, par rapport à 45,8% des enfants sans besoins spéciaux.¹

Logement :

• Les enfants avec des besoins spéciaux étaient plus susceptibles que ceux sans besoins spéciaux de vivre dans un logement nécessitant des réparations importantes (12,2% par rapport à 7%).

Sujets de préoccupation dans l’environnement social :

• Les enfants sans besoins spéciaux étaient légèrement plus susceptibles que ceux avec des besoins spéciaux d’avoir un groupe de quatre amis proches ou plus (43,1% par rapport à 39,3%).
• Les enfants de 10 et 11 ans sans besoins spéciaux étaient plus susceptibles que ceux avec des besoins spéciaux de se sentir appréciés par les autres enfants (78,3% par rapport à 71,4%). Cependant, la majorité des deux groupes se sentaient en général bien appréciés par la plupart des autres enfants. (Les statistiques portant sur cette question ne sont disponibles que pour les enfants de 10 et 11 ans).
• Les enfants avec des besoins spéciaux et ceux sans besoins spéciaux avaient à peu près la même tendance à «faire des activités avec leurs amis» de quatre à sept fois par semaine (53,8% et 55,8% respectivement).
• Les enfants de 10 et 11 ans avec des besoins spéciaux étaient plus susceptibles que ceux sans besoins spéciaux d’indiquer qu’ils étaient sujets à des actes d’intimidation par d’autres enfants à l’école, tout le temps ou presque (8,1% par rapport à 2,9%). En outre, 10,1% des enfants avec des besoins spéciaux disaient être parfois sujets à des actes d’intimidation, par rapport à 6,3% de ceux sans besoins spéciaux. (Les statistiques portant sur cette question ne sont disponibles que pour les enfants de 10 et 11 ans).
• Également, 15,6% des enfants de 10 et 11 ans avec des besoins spéciaux indiquaient que d’autres enfants leur disaient des méchancetés, tout le temps ou presque, par rapport à 7,8% de ceux sans besoins spéciaux. (Les statistiques portant sur cette question ne sont disponibles que pour les enfants de 10 et 11 ans).
• Les enfants de 10 et 11 ans avec des besoins spéciaux étaient plus susceptibles que ceux sans besoins spéciaux d’indiquer qu’ils se sentaient «rejetés» à l’école, tout le temps ou presque (8,2% et 4,1% respectivement). (Les statistiques portant sur cette question ne sont disponibles que pour les enfants de 10 et 11 ans).
• Les enfants de 10 et 11 ans sans besoins spéciaux étaient plus susceptibles que ceux avec des besoins spéciaux de se sentir en sécurité à l’école, tout le temps ou presque (90,7% et 85% respectivement).

En résumé

Ce bref aperçu dans la vie des enfants avec des besoins spéciaux au Canada souligne plusieurs résultats importants. D’abord, que les allergies constituent ou non un «besoin spécial», la proportion d’enfants avec un certain type de besoin spécial est plus élevée que la plupart des gens ne l’auraient cru. Deuxièmement, quel que soit le domaine de vie examiné, les enfants avec des besoins spéciaux ont plus tendance à faire face à l’exclusion ou aux désavantages.

D’après ces données, nous constatons un taux plus bas de participation à la main d’oeuvre chez les mères d’enfants avec des besoins spéciaux. Pour de nombreux ménages, cela se traduit probablement en revenu familial plus faible. De plus, les familles touchées par une incapacité ont souvent des frais liés à l’incapacité, que ce soit pour des médicaments, de l’équipement, des appareils spécialisés et autres soutiens et services liés aux incapacités. Dans certaines familles, ces dépenses peuvent être très élevées. C’est-à-dire que dans certains cas – surtout quand le handicap est grave – il y a moins d’argent gagné avec un seul parent dans la main d’oeuvre et davantage d’argent dépensé en frais liés à l’incapacité. Par ailleurs, les statistiques montrent que les enfants avec des besoins spéciaux sont plus susceptibles de vivre dans une habitation nécessitant d’importantes réparations, ce qui représente encore davantage de difficultés économiques pour eux et leur famille.

Il y a plusieurs indicateurs d’exclusion sociale qui servent à souligner la situation critique des enfants avec des besoins spéciaux. Ils sont sujets à plus d’actes d’intimidation par les autres enfants. Ils sont plus susceptibles de ne pas se sentir appréciés par les autres enfants et de se sentir «à l’écart» que ceux sans besoins spéciaux. Ils ont aussi moins tendance à se sentir en sécurité à l’école. Bien que dans la plupart des cas, les différences entre les enfants avec des besoins spéciaux et ceux sans besoins spéciaux soient relativement petites, ces différences existent en fait et s’étendent à plusieurs aspects du contexte social. Toutefois, malgré tous les défis, il est encourageant que la majorité des enfants avec des besoins spéciaux parviennent à avoir des expériences sociales et scolaires positives. En examinant les indicateurs sur l’amitié, par exemple, les différences entre les enfants avec des besoins spéciaux et les autres sont moins prononcées.

¹D’après l’Enquête nationale des soins aux enfants, de 1988, environ 241 000 familles (soit près de 9%) ayant au moins un enfant de moins de 13 ans avaient un enfant souffrant d’une condition chronique ou d’un problème de santé. Chez 68 000 de ces familles (environ 28%), la condition de l’enfant limitait le type de travail que les parents pouvaient faire ou encore leurs horaires de travail. Environ 77 200 de ces familles (presque un tiers) indiquaient que les options de services de garde d’enfant qui s’offraient à eux étaient limitées en raison des besoins de leurs enfants. Il est probable que les limitations de services de garde pour les enfants avec des besoins spéciaux contribuent aux plus faible taux de participation à la main d’oeuvre de leurs parents, surtout pour les mères.