Dans cette 20e Fiche d’information du CCDS concernant les personnes handicapées, nous fournissons des données tirées de l’Enquête de 2001 sur la participation et les limitations d’activités – section enfants (EPLA).1 Nous avons centré notre attention sur les caractéristiques de consommation de médicaments et de recours aux services de santé, et sur la coordination des soins par les parents ou les tuteurs.
Selon l’EPLA de 2001, près de la moitié de tous les enfants ayant une incapacité (47,3%) prenaient des médicaments sous une certaine forme – à la fois sur ordonnance médicale et en vente libre – d’une façon régulière, régulière voulant dire ici «au moins une fois par semaine»2 . Si on examine les caractéristiques de consommation de médicaments en regardant de plus près les médicaments «sur ordonnance» par rapport à ceux «en vente libre» et leur consommation «quotidienne» par rapport à «par semaine», on trouve que la caractéristique la plus prévalente chez les enfants est la consommation quotidienne de médicaments sur ordonnance : 41,5% des enfants handicapés prenaient quotidiennement un certain type de médicament sur ordonnance; 10% prenaient quotidiennement un certain type de médicament en vente libre; 14,2% prenaient chaque semaine des médicaments sur ordonnance; et 8,9% prenaient chaque semaine des médicaments en vente libre.3 Il est important de noter que ces chiffres ne représentent seulement que ceux qui en fait prenaient des médicaments; ils ne comprennent pas ceux qui pourraient avoir eu besoin de médicaments mais n’en avaient pas. Par conséquent, ce sont des «taux de consommation» et non pas des «taux de besoin».
Le taux de recours aux médicaments par les enfants handicapés augmentait avec l’âge. Parmi les enfants handicapés préscolaires (c’est-à-dire ceux de moins de 5 ans), 33,8% prenaient un certain type de médicament (sur ordonnance ou non) régulièrement, c’est-à-dire chaque semaine ou plus souvent. Parmi les enfants de 5 à 9 ans, 47,7% prenaient des médicaments régulièrement, et parmi ceux de 10 à 14 ans, 52,4% prenaient des médicaments régulièrement.4
La gravité de l’incapacité se répercutait aussi sur la consommation de médicaments chez les enfants handicapés. Comme on peut s’y attendre, à mesure que la gravité de l’incapacité augmente, en général il en est de même pour la probabilité de prendre des médicaments régulièrement. On constate cette caractéristique chez les enfants de 5 à 14 ans atteints d’incapacités d’un degré modéré, grave et très grave, dont 39,3% de ceux avec une incapacité modérée prenaient des médicaments régulièrement, par rapport à 52,3% de ceux avec une incapacité grave et 67,6% de ceux avec une incapacité très grave. Cependant, les enfants dans cette tranche d’âge qui avaient une incapacité légère présentaient en fait un taux plus élevé de consommation de médicaments que celui relevé chez les enfants avec une incapacité modérée.
Cette «chute» dans le taux de consommation de médicaments chez les enfants avec une incapacité modérée est quelque peu curieux et va nécessiter une étude plus approfondie pour en savoir la raison. Nous espérons revenir sur ce sujet prochainement.5 Il se pourrait qu’il y ait des différences importantes dans la nature des incapacités; par exemple, ceux avec une incapacité modérée risquent d’être plus susceptibles d’avoir des conditions de santé sous-jacentes qui ne se prêtent pas à la consommation de médicaments. Peut-être la consommation de médicaments en soi réduit la gravité de l’incapacité.6
Malgré ce qui pourrait avoir l’air d’un taux assez élevé de consommation de médicaments sur ordonnance parmi les enfants handicapés, le taux de besoins non comblés était assez faible, à 2,6% de l’ensemble de la population des enfants handicapés.7 Ce qui représente près de 4 700 enfants handicapés ayant besoin de médicaments qu’ils ne pouvaient se procurer.8 Malheureusement, en raison des restrictions dues à la petite taille de l’échantillon, on ne peut publier les données concernant les raisons de ces besoins non comblés.
La grande majorité des enfants handicapés (89,5%) rendaient visite à un médecin de famille/généraliste. De plus, 57,2% rendaient visite à un spécialiste, environ un tiers (33,8%) rendaient visite à un orthophoniste, et en gros un quart rendaient visite à un psychologue (24,1%), une infirmière (22,3%), et «d’autres professionnels des soins de santé» (23,9%). Près d’un sur cinq (19,2%) rendaient visite à un kinésithérapeute.9
Voir graphique 4 en format élargi
Tandis que plus d’enfants handicapés faisaient «quelques» visites à un médecin de famille/généraliste plutôt qu’à d’autres professionnels de la santé, ils avaient tendance à voir un médecin de famille moins fréquemment que d’autres professionnels des soins de santé. Si nous examinons le taux de visite hebdomadaire pour chaque type de professionnels des soins de santé, les orthophonistes prédominaient – avec 12,7% de tous les enfants handicapés visitant un orthophoniste chaque semaine, plus 9% visitant un orthophoniste une fois par mois.
En comparaison, moins de 2% de tous les enfants handicapés rendaient visite à un médecin de famille/généraliste, un spécialiste, ou une infirmière chaque semaine.10 Même s’il était moins probable de rendre visite à des kinésithérapeutes et des psychologues, ceux-ci avaient tendance à avoir des visites plus fréquemment – 5,4% des enfants handicapés allaient en consultation chez un kinésithérapeute une fois par semaine et 5,3% y allaient une fois par mois, tandis que 3,2% voyaient un psychologue une fois par semaine et 4,5% une fois par mois. Les médecins de famille/généralistes et les spécialistes avaient plus tendance à recevoir des patients à plus d’un mois d’intervalle : 69,9% pour les médecins de famille/généralistes et 47,1% pour les spécialistes.
Voir graphique 5 en format élargi
Lorsqu’on tient compte des demandes pour divers professionnels des soins de santé, il est important d’examiner la proportion d’enfants qui ont besoin de n’importe quelle forme de traitement ainsi que de la fréquence de ces besoins. En ce qui est des besoins non comblés en services de soins de santé, 15,5% des enfants handicapés éprouvaient un certain type de besoin non comblé; les orthophonistes et «autres professionnels des soins de santé» (non précisés) contribuaient à la plus grande partie de ces besoins non comblés – 4,9% de tous les enfants handicapés avaient un besoin d’orthophoniste non comblé et 6,8% avaient un besoin non comblé pour «d’autres professionnels des soins de santé».
Cette difficulté à trouver des orthophonistes pour les enfants au Canada a été remarquée ailleurs aussi. Par exemple, dans une enquête menée par la Fédération canadienne des enseignantes et des enseignants en 2000, 38% des districts scolaires au Canada indiquaient des pénuries d’orthophonistes.11 En 2001, le CCDS a mené une étude sur l’éducation spéciale s’appuyant sur des interviews auprès de personnes clés parmi des experts dans le domaine de l’éducation. Lorsqu’on a posé la question au sujet de la disponibilité «d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de psychopédagogues» 100% des experts ont répondu qu’il n’y avait pas assez de ces professionnels pour répondre à la demande.12
Voir graphique 6 en format élargi
Pour les enfants n’arrivant pas à voir un professionnel des soins de santé, les «longues listes d’attente» étaient la raison la plus couramment citée, par 54,5% de ceux qui en avaient besoin. Des raisons économiques – le manque de couverture par une assurance était cité par 32,9% des répondants et le coût était cité par 40% – étaient aussi souvent mentionnées. Juste un peu plus d’un tiers (34,1%) ont dit que le service n’était pas disponible localement. Ces raisons se reflètent aussi dans les commentaires des experts en éducation consultés pour l’étude du CCDS en 2001. Voici certains des commentaires reçus :13
«Les évaluations prennent trop de temps en raison de la progression des jeunes enfants. Si l’évaluation n’est pas faite très tôt, le problème ne fait que s’aggraver. Le niveau d’expertise est insuffisant. La base de la population rend difficile d’avoir des fournisseurs de soins de santé et des orthophonistes . . . Il faut se rendre dans deux villes pour obtenir une évaluation et les listes d’attente sont longues; par conséquent, les parents sont très insatisfaits».
«Oui on est préoccupé par les listes d’attente et le temps d’attente pour les évaluations. C’est un problème d’avoir accès à des services par des orthophonistes, des ergothérapeutes et autres services hautement spécialisés».
«Certains services, par exemple pour des orthophonistes, ont des listes d’attente de 6-8 mois à un an ... et c’est encore pire dans les régions rurales».
Comme on l’a constaté, les enfants handicapés ont souvent des besoins élevés pour ce qui est de leurs médicaments et des services des professionnels des soins de santé. Pour certaines personnes, cela peut se révéler complexe et absorber beaucoup de temps de coordonner ces soins – prendre des rendez-vous, téléphoner ou aller en consultation avec des professionnels des soins de santé ou des médecins spécialistes, et ainsi de suite. Pour près de trois quarts des enfants handicapés (74,6%), la mère était la principale responsable de cette coordination.14 Un enfant handicapé sur cinq avait de la difficulté dans la coordination des soins. Parmi ceux qui faisaient face à cette difficulté, «obtenir des rendez-vous» était le problème le plus fréquemment cité (indiqué par 57,1% de ceux qui avaient de la difficulté). Ce qui est compatible avec les résultats concernant la pénurie de certains professionnels des soins de santé.
En corrélation, il y a aussi un autre facteur lié à l’accès aux soins : 39,2% ont indiqué que le service dont les enfants avaient besoin n’était pas disponible localement. Les problèmes de temps représentaient aussi une difficulté pour ceux en charge de coordonner les soins – 50,6% ont indiqué qu’ils manquaient du temps nécessaire, et 49,1% ont indiqué des «conflits avec le travail». Le manque d’information (35,7%) et le manque de communication entre les professionnels des soins de santé (36,1%) entraînaient aussi des difficultés pour coordonner les soins. (N.B. : étant donné que les individus indiquaient souvent plus d’un problème, il y a un chevauchement important entre les raisons citées).
Ne manquez pas de lire d’autres informations concernant les enfants handicapés, qui seront publiées dans le rapport du CCDS Le Progrès des enfants au Canada 2005, dont la parution est prévue à l’automne. On y fournira des informations sur une diversité d’aspects de la vie des enfants handicapés au Canada, en portant particulièrement l’attention sur leurs circonstances à l’école. Par exemple, nous examinerons de plus près le tiers des enfants handicapés d’âge scolaire au Canada qui avaient de la difficulté à avoir accès à des programmes d’éducation spéciale en 2001.
Avec ce numéro, le présent financement pour les Fiches d’information du CCDS concernant les personnes handicapées arrive à son terme. Bien que nous espérions obtenir un autre financement pour continuer à produire ces Fiches d’information, l’avenir de ce projet est incertain. Nous profitons de cette occasion pour remercier nos lectrices et lecteurs de leur soutien assidu et nous remercions aussi les nombreux individus qui nous ont fait part de leurs réactions, de leurs commentaires et ont répondu à nos diverses demandes d’information au cours des cinq dernières années. Quel que soit le sort réservé aux Fiches d’information, veuillez cependant continuer à consulter le site web du CCDS pour d’autres projets dans le domaine de la recherche concernant les personnes handicapées (www.ccsd.ca/drip/f/).
Message important …Le Bureau de la condition des personnes handicapées, à Développement social Canada vous invite à participer à une enquête électronique afin d’évaluer l’impact des Fiches d’information du CCDS concernant les personnes handicapées (PIRPH) et dans quelle mesure elles répondent à vos besoins d’information. Vous pouvez grandement contribuer à la revue de ce projet en prenant quelques minutes pour remplir le questionnaire en ligne (en cliquant à www.ggi.nf.ca/dripsurvey ) et partager vos opinions sur le PIRPH. Les résultats de cette enquête seront compilés par une firme indépendante mandatée par Développement social Canada. Nous comptons sur votre apport et nous vous remercions à l’avance de votre collaboration. |
1L’EPLA pour les enfants est une enquête post Recensement, c’est-à-dire une enquête qui utilise une question du Recensement pour identifier la population ciblée des personnes handicapées. Elle a été menée dans 10 provinces, mais à l’exclusion du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest et de Nunavut. Elle contient une mine d’informations spécifiques concernant les personnes handicapées.
2Les nouvelles questions de sélection dans l’EPLA de 2001 pour les enfants semblent avoir capté une population d’enfants avec des incapacités plus graves que les autres questions de sélection utilisées auparavant (comme dans l’ESLA de 1986 et 1991). Cela pourrait être un facteur dans nos conclusions sur la consommation de médicaments.
3N.B. : ces catégories de consommation de médicaments ne sont pas mutuellement exclusives. Certains enfants pourraient avoir pris des médicaments sur ordonnance et en vente libre, quotidiennement et chaque semaine.
4Une très forte proportion de ces taux était due à la consommation quotidienne de médicaments sur ordonnance. Si on ne tient compte seulement que du taux de «médicaments sur ordonnance pris quotidiennement», on trouve que 27,8% des enfants handicapés préscolaires prenaient des médicaments sur ordonnance quotidiennement, 42% des enfants handicapés de 5 à 9 ans prenaient des médicaments sur ordonnance quotidiennement, et parmi ceux de 10 à 14 ans, le taux était de 45,3%.
5Malheureusement, nous serons limités par la taille de l’échantillon dans ce type d’enquête.
6Parmi les enfants de moins de 5 ans dans l’EPLA de 2001, nous ne sommes en mesure d’identifier que deux degrés de gravité : légère à modérée (les deux étant combinées) et grave à très grave (les deux étant combinées). Nous trouvons que 31,7% des enfants de moins de 5 ans qui avaient des incapacités légères à modérées prenaient des médicaments régulièrement, tandis que c’était le cas de 36,6% des enfants avec des incapacités graves à très graves. Il faut cependant utiliser ces deux chiffres avec précaution, étant donné la petite taille de l’échantillon.
7Ceci n’est pas le pourcentage d’enfants qui «avaient besoin» de médicaments et avaient un besoin non comblé. C’est le pourcentage de tous les enfants (qu’ils aient eu ou non besoin de médicaments) qui avaient un besoin non comblé. L’information a été recueillie concernant la consommation de médicaments sur ordonnance ou en vente libre, quotidiennement et chaque semaine. Cela repésente les chiffres portés sur le graphique 1. L’EPLA posait aussi la question : «En raison d’un état ou problème de santé, est-ce que . . . a ACTUELLEMENT besoin régulièrement d’un médicament sur ordonnance ou en vente libre, qu’il/elle n’a pas?» Ceux qui ont répondu «Non» à cette question pourraient comprendre ceux dont les enfants avaient besoin de médicaments, mais avaient ce dont ils avaient besoin, ainsi que ceux qui n’avaient pas besoin ou ne prenaient pas de médicaments du tout. L’EPLA n’arrive pas non plus à capter l’information sur ceux consommant des médicaments moins régulièrement qu’une fois par semaine. Par exemple, ceux qui pourraient avoir des problèmes épisodiques nécessitant des médicaments, lorsque le laps de temps entre chaque épisode dure plusieurs semaines ou plusieurs mois, ne sont pas captés par l’EPLA.
8Dans la Fiche d’information No 11, nous avons publié des statistiques concernant la consommation de médicaments par des adultes handicapés. Nous avions trouvé que le taux de personnes handicapées en âge de travailler qui ne pouvaient se procurer des médicaments à cause du coût était de 11,7% pour les hommes et de 19% pourles femmes, et chez les personnes du troisième âge, le taux était de 3,6% pour les hommes et de 5,5% pour les femmes.
9À cause des limitations dues à la petite taille de l’échantillon, il n’est pas possible de publier des estimations concernant les visites à d’autres professionnels des soins de santé, comme des chiropracteurs.
10 Ces pourcentages se situaient tous entre 1% et 2%; il faut les utiliser avec précaution en raison de la petite taille de l’échantillon.
11La pénurie était la plus grande dans les quartiers francophones, où «les deux tiers des quartiers francophones dans l’ensemble rapportaient une ‘importante’ pénurie d’orthophonistes» (page 15, Bulletin des services économiques, Sondage sur l’offre et la demande en personnel enseignant 2000-2005, Fédération canadienne des enseignantes et des enseignants, 2001). http://www.ctf-fce.ca/en/default.htm?main.htm
12On peut trouver les résultats de cette étude dans trois publications du CCDS : «L’éducation spéciale au Canada», dans Perception, Volume 25, No 2, automne 2001; Le Progrès des enfants au Canada 2001; et Les enfants et les jeunes avec des besoins spéciaux, par Louise Hanvey. Tous ces rapports sont disponibles sur le site Internet du CCDS à www.ccsd.ca.
13 Bien que ces citations aient été initialement recueillies pour l’étude de 2001, elles n’ont pas été publiées auparavant.
14Pour 18,2% des enfants handicapés, la mère et le père de l’enfant se partageaient la coordination.