Fiche d’information du CCDS Personnes Handicapées
numéro 17, 2005

Mesures et services de soutien pour les personnes ayant une incapacité au Canada : besoins et lacunes

Dans cette 17e Fiche d’information du CCDS concernant les personnes handicapées, nous fournissons des données sur les besoins de mesures et services de soutien parmi les Canadiens ayant une incapacité, ainsi que des informations sur les lacunes concernant ces soutiens et services. L’information présentée dans ce numéro s’appuie sur un rapport plus exhaustif intitulé Mesures et services de soutien pour les adultes et les enfants (de 5 à 14 ans) ayant une incapacité au Canada : une analyse des données portant sur les besoins et les lacunes. Ce rapport plus long a été exécuté sur demande des ministres du Fédéral, des provinces et des territoires responsables des services sociaux et est paru le 3 décembrev 2004. (www.socialunion.ca/pwd_f.html)

Toutes les données de cette Fiche d’information, et du rapport plus long dont elles ont été tirées, proviennent de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités de 2001 (EPLA). L’EPLA est une enquête, ultérieure au Recensement, sur les personnes handicapées qui renferme une mine d’information sur des sujets comme le type d’incapacité et le niveau de gravité. Malheureusement, les données de l’EPLA ne contiennent pas d’information sur les résidents du Yukon, des Territoires du Nord-Ouest ou de Nunavut.

Mesures et services de soutien pour les personnes handicapées

De nombreux Canadiens ayant une incapacité ont besoin de certains appareils ou services de soutien liés à leur incapacité. Ces articles et services de soutien couvrent un vaste rayon, allant de choses relativement simples et peu coûteuses à d’autres qui peuvent être très complexes et plutôt onéreuses. Dans certains cas, il leur faut un article ou un service qui doit être acheté – comme un fauteuil roulant, un appareil auditif, de l’aide aux travaux ménagers ou un tuteur – tandis que dans d’autres cas c’est un changement de pratique qui est nécessaire – comme la manière dont les édifices sont construits ou que les employeurs permettent de restructurer un emploi et de modifier les heures de travail.

Quel que soit la complexité ou le coût du besoin, des lacunes dans ces soutiens ou services peuvent occasionner d’importants obstacles à la pleine participation pour les personnes handicapées. Dans cette Fiche d’information, nous examinons quels sont les besoins et les besoins non comblés dans deux domaines particuliers : les appareils et accessoires fonctionnels et l’aide pour effectuer les activités quotidiennes¹.Ce n’est pas une étude exhaustive de toutes les instances dans lesquelles il y a un besoin d’articles ou de services de soutien, et nous ne fournissons pas une estimation globale du nombre de personnes qui ont besoin de ces articles ou services de soutien.

Appareils et accessoires fonctionnels :

Besoins non comblés: Appareils et accessoires fonctionnels :

• la dystrophie musculaire (www.mdac.ca)

• la sclérose latérale amyotrophique ou SLA (www.als.ca)

• la maladie de Huntington (www.hsc-ca.org)

• la maladie de Parkinson (www.parkinson.ca)

• la maladie d’Alzheimer (www.alzheimer.ca)

• la sclérose en plaques . (www.mssociety.ca).¹⁴

Raisons des besoins non comblés concernant les appareils et accessoires

Chez les adultes, les deux principales raisons citées pour des besoins non comblés étaient que les appareils ou accessoires étaient «trop coûteux» (cité par 66% soit 315 420 des adultes handicapés) et que l’article n’était «pas couvert par leurs assurance» (cité par 50% soit 236 940 des adultes handicapés). (Note : les personnes ont souvent déclaré plus d’une raison). Il faut aussi souligner, cependant, que 17% soit 123 380 de ces personnes ont déclaré «ne pas savoir où se procurer l’appareil ou l’accessoire requis» et que 6% soit 26 310 personnes ont indiqué que «l’appareil ou accessoire n’était pas disponible localement». Cela laisse entendre, qu’en outre les obstacles liés au coût, il risque aussi d’y avoir des obstacles dénotant un manque d’information et de disponibilité des appareils et accessoires requis.

De la même façon chez les enfants, la raison prévalente pur ne pas avoir les appareils et accessoires requis était d’ordre financier : 67% ou 26 830 des répondants ont déclaré que les appareils étaient «trop coûteux» et 53% ou 21 190 des répondants ont dit que l’appareil ou l’accessoire n’était «pas couvert par leurs assurance». Le manque d’information et le manque de disponibilité étaient aussi des facteurs importants : 25% ou 10 040 des répondants ont dit «ne pas savoir où se procurer l’appareil ou l’accessoire requis» et 21% ou 8 270 des répondants ont dit que «l’appareil ou accessoire n’était pas disponible localement».

Ressources pratiques en ligne :

Les lecteurs qui désirent en savoir davantage pourraient trouver utiles les sites Internet suivants :

• programmes qui fournissent des soutiens et services aux personnes handicapées : www.reseauhandicap.ca .

• Directory of Disability Organizations in Canada, par la Canadian Abilities Foundation, répertoire des organismes ressource au Canada : recherche par province (avec liste des organismes francophones au Québec) www.enablelink.org/resources/doic_bodbottom1.html?showdisability=1.

• Services de transports accessibles : www.enablelink.org/transport/accessible_transportation.html?showtransportation=1

• le nouveau guide d’accès de la Canadian Abilities Foundation offre une liste des endroits accessibles au pays : www.enablelink.org/agc/index.php

• site web du Gouvernement du Canada offrant une série d’informations sur les programmes et services pour les personnes handicapées : www.pwd-online.ca

Aide pour les activités quotidiennes :

Besoins et lacunes concernant l’aide pour les activités quotidiennes

Environ 2,4 millions de Canadiens handicapés adultes – 70% des adultes handicapés – ont besoin d’aide pour effectuer certains types d’activités quotidiennes en raison de leur incapacité. Le besoin d’aide pour les activités quotidiennes augmente avec le degré de gravité de l’incapacité, allant de 47% des adultes avec une incapacité légère à 94% de ceux avec une incapacité très grave.¹⁵ Parmi les activités quotidiennes, les quatre plus courantes nécessitant de l’aide sont ¹⁶ :

• les gros travaux ménagers, pour lesquels 1 912 010 adultes handicapés ont besoin d’aide;

• les travaux ménagers courants, pour lesquels 1 261 360 adultes handicapés ont besoin d’aide;

• se rendre à des rendez-vous, pour lesquels 1 264 340 adultes handicapés ont besoin d’aide;

• la préparation des repas, pour lesquels 844 330 adultes handicapés ont besoin d’aide.

Les deux tiers des adultes (1 615 460) ayant besoin d’aide pour effectuer les activités quotidiennes recevaient l’aide nécessaire. Un peu plus du quart (652 660) recevaient partiellement l’aide dont ils avaient besoin, mais pas entièrement; et environ 5% (130 590) ne recevaient aucune aide dont ils avaient besoin.

En ce qui est du nombre de personnes, les gros travaux ménagers (484 180 adultes avec des besoins non comblés); les travaux ménagers courants (340 050 adultes); se rendre à des rendez-vous (252 390 adultes); et la préparation des repas (141 380 adultes) contribuaient à la plupart des besoins non comblés. Cela est en grande partie dû au fait que ces activités représentent le besoin d’aide le plus courant.

En ce qui est du pourcentage de besoins non comblés – qui est plus une mesure du taux de réussite à obtenir ce dont on a besoin – le besoin d’aide pour s’occuper des enfants est le plus problématique : 40% soit 25 130 personnes ayant besoin d’aide pour s’occuper des enfants en raison de leur incapacité ont des besoins non comblés. Même si ce n’est qu’une proportion assez faible des adultes qui ont ce besoin d’aide (en tenant compte que cette question n’a été posée qu’à des personnes vivant avec des enfants de moins de 15 ans), cette lacune pour obtenir une aide de service nécessaire dénote un domaine à étudier plus à fond. On trouve aussi des pourcentages de besoins non comblés plus élevés que la moyenne pour les personnes ayant besoin de soins infirmiers (29%) et besoin d’aide pour les gros travaux ménagers (27%). Les pourcentages les plus bas de besoins non comblés sont pour l’aide avec les finances personnelles (13%) et la préparation des repas (16%).¹⁷

Parmi les familles avec des enfants handicapés d’âge scolaire, 34% ont déclaré avoir besoin d’aide pour les travaux ménagers ou pour avoir un peu de répit en raison de l’incapacité de leur enfant – par exemple, pour s’occuper d’autres responsabilités familiales, ou prendre du temps pour des activités personnelles. Dans l’ensemble, plus des deux tiers des familles avec des enfants handicapés (51 980) ne recevaient pas l’aide dont elles avaient besoin.

Comme on l’a observé avec les appareils et accessoires fonctionnels, les coûts étaient le plus souvent cités comme raison du manque d’aide avec les activités quotidiennes : 52% disaient que l’aide était «trop coûteuse»; 27% disaient «qu’il n’y avait pas d’aide informelle»; et 27% disaient que l’aide «n’était pas couverte par les assurances». Cependant, le manque d’information et l’absence d’aide locale étaient également souvent cités – 25% «ne savaient pas où obtenir de l’aide» et 11% disaient «qu’il n’y avait pas d’aide locale»¹⁸. (Note : les personnes indiquaient souvent plus d’une raison pour des besoins non comblés).

Qui aide les personnes handicapées dans leurs activités quotidiennes?

Peut-être le résultat le plus crucial de l’étude en matière de besoins d’aide pour les activités quotidiennes a été que la grande majorité de cette aide est actuellement fournie par des membres de la famille et des amis – gratuitement. Bien que les personnes handicapées reçoivent de l’aide de diverses sources, 63% ont déclaré recevoir une partie de l’aide pour leurs activités quotidiennes de la part de membres de leur famille vivant dans le même domicile, et 42% ont dit recevoir de l’aide de membres de leur famille ne vivant pas avec elles. De plus, 24% reçoivent de l’aide de la part d’amis et de voisins et seulement 24% reçoivent de l’aide de la part d’organismes ou d’agences. (Note : ces pourcentages ne font pas un total de 100% étant donné que certaines personnes peuvent recevoir de l’aide de multiples sources).

La plupart des répondants (70%) ont dit recevoir de l’aide gratuitement; 33% ont dit qu’ils payent eux-mêmes ou que leur famille proche paye pour l’aide reçue; 2% ont dit que des membres de leur famille ne vivant pas avec eux payent pour l’aide reçue; ¹⁹ 3% ont dit que l’aide reçue est prise en charge par un programme de soins à domicile; et 3% ont dit qu’une autre source de fonds publics paye pour l’aide q’ils reçoivent. Bien que ces catégories ne soient pas mutuellement exclusives, 90% des répondants ont indiqué n’avoir qu’une seule source pour payer l’aide dont ils ont besoin pour leurs activités quotidiennes, tandis que 8% ont dit n’avoir que deux sources.

Parmi les 664 050 personnes qui payent elles-mêmes pour l’aide qu’elles reçoivent – c’est-à-dire les 33% qui ont dit payer elles-mêmes, ou leur famille proche, pour au moins une partie de l’aide avec leurs activités quotidiennes – seulement 8% ont dit être remboursées partiellement ou totalement pour ces coûts. Parmi celles qui sont remboursées, 46% reçoivent une partie du remboursement directement d’un palier de gouvernement, 21% sont remboursées par un régime d’assurance médicale privé et 21% sont remboursées par le biais d’un crédit fiscal.

Ces résultats, indiquant qu’une énorme proportion de l’aide requise avec les activités quotidiennes est maintenant fournie par la famille ou des amis, soulignent que l’infrastructure formelle conçue pour fournir ce type de soutiens – c-à-d. les organismes et les agences – ne dessert en fait qu’une fraction de ceux qui en ont besoin. À mesure que la génération des baby-boomers vieillit et que la quantité potentielle de personnes pouvant donner de l’aide informelle diminue (en moyenne, les baby-boomers ont moins d’enfants que les générations précédentes), les demandes sur l’infrastructure formelle pour répondre aux besoins d’aide des personnes handicapées vont commencer à décupler. Étant donné que très peu de l’aide fournie provient ou est payée par une source publique, ces changements démographiques devraient fortement nous préoccuper.

Prochain numéro :

Dans le prochain numéro de la Fiche d’information nous allons explorer des données sur l’emploi et les personnes handicapées basées sur des statistiques tirées de l’EPLA, de l’EMTE et du Recensement, y compris certaines statistiques provinciales sur les caractéristiques de l’emploi (aussi tirées du Recensement).

Notes

¹Les mesures et services de soutien pour les adultes dans leur milieu de travail et pour les enfants à l’école sont des sujets qui seront analysés dans les prochains numéros.

²Les enfants de moins de 5 ans ne sont pas compris dans cette étude étant donné que l’EPLA n’a posé des questions au sujet des appareils et accessoires fonctionnels que pour les enfants de 5 ans et plus. Il est souvent difficile, sinon impossible, de déterminer l’ampleur des besoins de plusieurs types de soutiens et services pour un très jeune enfant.

³Pourcentage des personnes handicapées qui ont besoin d’un appareil ou d’un accessoire, selon la gravité de l’incapacité : incapacité légère, 37%; incapacité modérée, 57%; incapacité grave, 71%; et incapacité très grave, 89%.

⁴Pourcentage des enfants handicapés qui ont besoin d’un appareil ou d’un accessoire, selon la gravité de l’incapacité : incapacité légère, 51%; incapacité modérée, 64%; incapacité grave, 78%; et incapacité très grave, 89%.

⁵Ne comprend pas les personnes qui ont besoin de lunettes ou de verres de contact qui rectifient complètement leurs problèmes de vision.

⁶Ce chiffre sous-estime le nombre véritable d’individus qui ont besoin d’un appareil auditif, puisque le fichier de l’EPLA ne permet pas d’identifier tous les individus qui ont besoin d’un appareil auditif mais n’en ont pas, ou qui n’ont pas celui dont ils ont besoin.

⁷Comprend les appareils et accessoires fonctionnels de nature indéterminée pour des incapacités indéterminées.

⁸Le pourcentage de besoins non comblés parmi les adultes handicapés, selon le niveau de gravité est de : 18% pour les adultes avec une incapacité légère; 28%, avec une incapacité modérée; 36%, avec une incapacité grave; et 50% pour les adultes avec une incapacité très grave.

⁹Le pourcentage de besoins non comblés parmi les enfants handicapés, selon le niveau de gravité est de : 20% des enfants avec une incapacité légère; 42%, avec une incapacité modérée; 54%, avec une incapacité grave; et 69% de ceux avec une incapacité très grave.

¹⁰Ceci laisse entendre qu’il y a beaucoup d’appareils et d’accessoires qui sont importants pour les personnes handicapées mais qui n’ont pas été spécifiquement identifiés dans l’EPLA. Dans le cas d’appareils non spécifiés ayant trait aux troubles de l’ouïe, nous avons des raisons de croire que plusieurs des personnes qui ont indiqué un besoin non comblé avaient besoin d’un appareil auditif. En raison d’une lacune dans le questionnaire, cependant, plusieurs personnes qui avaient besoin d’un appareil auditif mais n’en avaient pas, n’ont pas été en mesure d’indiquer cet appareil spécifiquement et ont probablement choisi à la place l’option «autres appareils liés à l’ouïe».

¹¹ Ce sont les pourcentages les plus élevés cités pour des appareils spécifiques. Il y a aussi des pourcentages élevés de besoins non comblés pour des appareils non spécifiés (catégorie ‘autre’).

¹²Par Aaron Spector, Recherche appliquée, DRHC, décembre 2003. (http://publications.gc.ca)

¹³Les pourcentages les plus élevés de besoins non comblés selon le type d’incapacité se trouvent chez les personnes qui ont des troubles de développement, d’apprentissage, psychologiques, de la parole ou de la mémoire.

¹⁴Voir Projet Synchronisme : les mesures de soutien aux personnes handicapées du point de vue des incapacités évolutives (2003), projet de recherche mené en partenariat avec six organisations canadiennes du domaine de la santé : l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, la Société Huntington du Canada, la Fondation canadienne du Parkinson, la Société canadienne de la SLA, la Société Alzheimer du Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques.

¹⁵Le pourcentage d’adultes ayant besoin d’aide pour effectuer leurs activités quotidiennes selon le niveau de gravité de leur incapacité est de : 47% de ceux avec une incapacité légère; 70%, avec une incapacité modérée; 86%, avec une incapacité grave; et 94% de ceux avec une incapacité très grave.

¹⁶ Les activités quotidiennes identifiées dans l’EPLA sont : les gros travaux ménagers; les travaux ménagers courants; se rendre à des rendez-vous; la préparation des repas; les finances personnelles; la garde des enfants (cette catégorie n’a été posée qu’aux personnes vivant avec des enfants de moins de 15 ans); les soins personnels; les soins infirmiers spécialisés ou traitements médicaux; et l’aide pour se déplacer à l’intérieur du logement.

¹⁷ Les personnes avec des besoins non comblés pour s’occuper des enfants et les soins infirmiers avaient aussi plus tendance à avoir des besoins pas comblés du tout – c’est-à-d. qu’elles n’avaient absolument aucun soutien dans ce domaine. Voir le rapport complet pour plus de détails.

¹⁸Les femmes